ВНИМАНИЕ!
Получение поддержки со стороны нашего фонда не исключает получения финансовой и другой помощи из других источников, в том числе от других благотворительных фондов. И наоборот, потому что нуждающийся в помощи имеет право обращаться и получать помощь из разных источников в рамках нуждаемости, а не только из одного фонда, где он подопечный. Больной ребёнок может быть подопечным хоть 10 благотворительных фондов. Главное, чтобы помощь пришла вовремя.
Если кто-либо начинает ставить перед выбором «Выбирайте, в каком фонде вы будете подопечными, или у нас или у в другом», это серьёзный повод задуматься о нравственных качествах человека, который это сказал и его искренности в благотворительности. Как минимум, подобными действиями человек лишает нуждающегося получить помощь как можно быстрее. Учитывая наше очень непростое время, это иногда очень важно.
Единственное наше требование — наличие совести, порядочности и честности в просьбе и получении благотворительной помощи.

*************************************

Важно!!!

Обращаясь в фонд за помощью, не рассчитывайте, что фонд без документального подтверждения материальных нужд начнёт её оказывать. Абсолютно все материальные (денежные) нужды необходимо подтверждать. Особенно, если они связаны с оплатой медицинских обследований и/или лечения.

Мы верим людям на слово!
Но слово должно быть заверено подписью и печатью.

 

 

 

Официальные подопечные фонда.

****

Фёдорова Полина, 2009 г.рожд.

Россия, Новгородская обл., Великий Новгород
Диагноз: Основной – Спинально- мышечная атрофия 2 тип
Сопутствующие: Паралитический подвывих головки левой бедренной кости.
Эквино-плано-вальгусная деформация стоп тяжелой степен
Сколиоз 2-й степени
Полина подопечная фонда с февраля 2016 года.
С вашей помощью она прошла в 2016 году курс лечения в клинике Адели.
В 2017 году с вашей помощью прошла два курса по три недели реабилитации в Словацкой клинике Adeli.

Полина больна спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание с неблагоприятным прогнозом, которое приводит к постепенной атрофии мышц, начиная с конечностей и заканчивая мышцами сердца и дыхательной системы. До недавнего времени дети с таким заболеванием были обречены. Но новейшие разработки в медицинской биоинженерии и генной фармакологии привели к появлению нескольких препаратов для лечения данного заболевания. На сегодняшний день только один из них прошёл все необходимые процедуры регистрации и доступен для лечения больных практически во всех европейских странах. Это препарат «Спинраза», разработанный в 2016 году в США. Он рекомендован Полине для лечения её основного заболевания медицинскими консилиумами, региональным и федеральным. Лечение это крайне дорогостоящее и не может быть оплачено из личных средств ни одного пациента. Таких денег у простого человека просто нет.
В России препарат «Спинраза» зарегистрирован  16 августа 2019 года. Внесение препарата в госреестр дало надежду, что дети с профильным заболеванием будут получать лечение в нашей стране из федерального бюджета,  что является нормой для орфанных (редких) болезней. Но на сегодняшний день ещё ни один пациент в России не получил бесплатного доступа к указанному препарату даже на основании заключения медицинского консилиума. Как долго будут решаться бюрократические вопросы по данному лекарственному обеспечению, я не знаю.  Страшнее всего, что времени ждать  у моего ребёнка нет.
Ещё пять лет назад Полина могла стоять на своих ногах. Сейчас, в свои десять, она утратила практически все двигательные навыки. На сегодняшний день даже сидеть она может только за счёт металлической конструкции, которой укреплён её позвоночник.  В сентябре 2019 года дочери  была проведена дорогостоящая, высокотехнологическая операция, которую оплачивали мы своими силами с участием неравнодушных граждан и благотворительных фондов. Также девочка обеспечена необходимыми средствами реабилитации, которые поддерживают  её здоровье. Благодаря этому дочь  до сих пор может учиться в гимназии, т.к. имеет высокий интеллект, творческие способности  и  отличную учебную мотивацию.
Маме, в первую очередь, очень страшно за своего ребёнка, потому что заболевание, несмотря на все усилия с её стороны, прогрессирует: любое ОРВИ для дочери может стать фатальным, потому что даже откашляться самостоятельно она не может, настолько ослабли мышцы.  В связи с этим Полине нужно как можно быстрее получить лечение препаратом «Спинраза», которое  способно не только остановить прогрессирование заболевания, но и улучшить состояние больного:  статистика у препарата обнадёживающая.
Т.к. прогноз жизни ребёнка зависит от скорейшего вовлечение в  протокол лечения «Спинразой», мамой было принято решение не дожидаться, когда наконец вопрос обеспечения пациентов со СМА жизненно необходимым препаратом будет урегулирован  в Минздраве и она обратилась в клинику «Шнайдер» государства Израиль, где есть опыт и условия введения указанного препарата.  Клиника выставила счет на сумму 576 210 Евро (в рублевом эквиваленте -40 334 700 рубле) на первый год  лечения (6 инъекций).
Это фантастическая сумма. Даже если семья продаст всё свое имущество, денег не хватит и на одну инъекцию. Остаётся надеяться и рассчитывать на помощь людей. На Новгородском областном телевидении вышло несколько  новостных роликов о Полине  https://vk.com/video-16840961_456246863 , создано много закреплённых записей в соцсетях (например, в ЧП Великий Новгород  https://vk.com/otzyvy_velikiynovgorod
Благодаря этому об этой ситуации узнали тысячи новгородцев. На призыв о помощи откликаются волонтёры, артисты, блогеры, общественные организации, благотворительные фонды, просто неравнодушные люди.  За последнюю неделю ситуация стала в городе резонансной. Полина никого не оставила равнодушным. В телевизионном эфире она рассказала, что любит читать фантастику, ведь в таких книгах проблемы решаются легко и просто: одним взмахом волшебной палочки. Окажись этот атрибут в её руках,  она бы ни секунды не сомневалась, как им распорядится: «Я бы сделала так, чтобы никто никогда не болел: ни обычной простудой, ни тем, что у меня», — сказала Полина корреспонденту.
Мы очень надеемся, что к решению ситуации  подключатся представители власти и бизнес-элиты Великого Новгорода. Поэтому мы обращаюсь и к вам и просим оказать посильную материальную помощь на  лечение Полины.

*******************************************************************************

Уткин Матвей, 2018 г. рожд.

Диагноз : Гипоксический Ишемические Поражения  Головного Мозга lll степени , Эпилепсия — Синдром Веста , ДЦП , спастическая деплигия , псевдобульбарный синдром .

Матвей родился в результате первой беременности, желанным  и запланированным ребёнком. На фоне идеальной беременности врачебная халатность в родах . Все УЗИ и анализы на протяжении 40 недель были хорошими без патологий, роды ровно на 40 неделе, в родах из-за халатности врачей Матвей родился с клинической смертью, в следствии чего получил серьёзные поражения головного мозга тяжёлой степени. С 3-х месяцев к тяжелому анамнезу добавилась эпилепсия, состояние ребёнка стабильное, нуждающееся в постоянной реабилитации. Врачи видят в Матвее потенциал при постоянной реабилитации и хорошем уходе. Денежных средств заработанных семьей, хватаете только на текущие расходы. На данный момент Матвей наработал очень хороший потенциал и стал более вынослив, что даёт возможность увеличить нагрузку в соответствии с его состоянием .

Матвей нуждается в постоянной реабилитации, только так  можно помочь ребёнку  приобрести утраченные навыки .

                                                                 ********************************************************************************************

Канашина Аня, 2015 г.рожд.

У нее двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. О том, что Аня не слышит, мы узнали, когда ей было 1год 9мес. Это наш первый ребенок. На то что, дочь не слышит, начала обращать внимание я сама. Мы пошли к врачу проверять слух. Когда мы услышали диагноз, весь мир перевернулся. Сурдолог сказал, что есть такой вариант, как кохлеарная имплантация. На тот момент было много сомнений, недопонимания, нерешительности, но нами было принято решение провести операцию, и мы об этом не пожалели ни минуты. Операцию по вживлению кохлеарного импланта на одно ушко дочери была сделана в г. Санкт — Петербург. ( май 2018 года). Тогда, Ане было 2года и 5 месяцев. Причин глухоты мы искать не стали. Это уже не к чему. Нам надо двигаться дальше. Когда ребенок первый раз услышал мир, он нормально отреагировал. Мы поняли, что она слышит, потому что при громком звуке она обернулась. Говорить Аня начала не сразу. Это долгий процесс после длительной реабилитации. Сразу после операции дети не говорят. Через год после операции мне позвонили из г. Москвы и предложили провести имплантацию на второе ушко. Было решено незамедлительно : « Едем!» Теперь Аня слышит двумя ушами. И только сейчас доченька начинает говорить слоги, звуки, которые мы используем в повседневной жизни. В декабре Анечке исполнится 4 года. Сейчас она слышит хорошо, есть еще моменты над которыми мы работаем и помогаем ей начать говорить. Сейчас она ходит к специалистам ( логопед), и в специализированный детский сад. К имплантам она привыкла, сама просит надеть ей речевой процессор. Процесс выздоровления идет не так быстро, как нам хотелось бы.. Многие фразы и предложения Аня не понимает. Мы хотим, чтобы ребенок общался с другими детьми, слушал сказки, рассказывал стишки, был обычным ребенком, ничем не отличающимся от других.. Для того, чтобы ребенок научился говорить и общаться, ей нужны занятия со специалистами и различные процедуры. Как могли, мы справлялись финансово сами, но время не ждет, поэтому мы просим от вас поддержки и финансовой помощи, для дальнейшей ее реабилитации. Проходили курс реабилитации по ОМС в Федеральное государственное учреждение Санкт- Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла,носа. Необходима реабилитация в ООО « ЛОГОПЕД — ПРОФИ» г. Санкт — Петербург.

Стоимость месячного курса — 183 800 руб. (Средства собраны)

****************************************************************************

Маслов Радмир, 10.11.2014 года рожд.


Диагноз основной: Резидуально — органическое поражение ЦНС гипоксически – ишемически — травматического генеза. Синдром мышечной гипотонии. Моторная алалия.
Сопутствующие: Гиперметропия средней степени обоих глаз. Сходящееся косоглазие. Цереброастенический синдром.
Осложнения: Задержка психомоторного развития. Задержка речевого развития. Псевдобульбарный синдром.
Плоско- вальгусные стопы.

**********************************************************************

Бабурцев Юра

Диагноз: ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Мышечная дистония. ЗПРР. ЗПМР.
Сходящееся косоглазие.

У Юрика тяжелая форма ДЦП! В три года он еще не держит голову и спину, руки не работают, он не держит сам бутылочку, не может взять сам игрушку , руки зажаты в локтях, что мешает их разогнуть , а также сильный тонус в ногах, они постоянно согнуты. Также он не может управлять и «командовать» своим телом, идут сильные гиперкинезы, руки выворачиваются назад, рот открывается, голова запрокидывается назад. С Юрой занимаются каждый день, следуют рекомендациям врачей, делают специальные укладки , упражнения на растяжки, занимаются разработкой рук и развитием моторики. Некоторые успехи уже есть, Юра научился переворачиваться, ползает по-пластунки и , что самое главное у него есть желание играть и развиваться!!! И он слушает и понимает что ему говорят!!!
Необходима постоянная реабилитация.

***********************************************************************

Куриленко Мария, 2010 г.рожд.

Диагноз: Бронхиальная астма, атопическая, Аллергический ринит, Дизартрия, Симптоматическая эпилепсия. Органическое поражение головного мозга.

********************************************************************

Мошков Миша, 23.10.2012 г.рожд.

Диагноз: резидуально-органическое поражение головного мозга, ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов), синдром Горнера, паралитическое сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие, гиперметропия.
Необходимо лечение по восстановлению зрения.
Обращение мамы:
Я, мама особого ребёнка, прошу Вашей помощи для своего сына Мошкова Михаила. Мише 4 года. У моего сына резидуально-органическое поражение головного мозга, скрытая расщелина мягкого нёба, губы и носа, а так же заболевание глаз-ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов),гиперметропия, синдром Горнера. Наше заболевание не лечится операбельно, в связи с этим мы проходим лечение методом электростимуляций зрительных нервов, чтобы сохранить оставшееся зрение, и остановить прогрессирование болезни. Лечение мы проходим, в платном научно-медицинском центре имени профессора Шандуриной А.Н., которая сама разработала аппарат и метод лечения. Процедуры проходим курсами, через каждые 3-4 месяца. За время их прохождения, у Миши уменьшился синдром Горнера, есть не большая, но положительная динамика. Так же, на фоне проведения электростимуляций, улучшилась речь и эмоциональный фон ребёнка. Следующий курс лечения назначен на сентябрь 2017 года, а средств нет. Вы наша надежда. Миша с июня 2017 года является официальным подопечным Благотворительного фонда «Чужих детей не бывает!», который активно старается помогать детям Великого Новгорода. Пожалуйста, помогите Мише восстановить зрение!

**********************************************************************

Беляева Ксения, 23.11.2008 г. рожд.

Ребёнок-инвалид. Последствия раннего органического поражения ЦНС. Миатонический синдром. Ретроцеребеллярная киста.Церебеллярная атрофия. Мозжечковая недостаточность.

Для назначения корректной терапии Ксюше нужно провести генетический анализ — секвенирование экзомы. Нами получен счёт из клиники. Сумма сбора — 59 тысяч руб.
******************************************************************

Арина Герасимова, 20.04.2012 г.

Нашей Арине сейчас 4 годика и всю жизнь она борется с непростым диагнозом врожденная гипоплазия с частичной атрофией зрительных нервов!! Родилась 20 апреля 2012 года. На данный момент ребенок полностью ничего не видит, самостоятельно не ходит, боится, так как не чувствует опоры перед собой! Лечение проходим в СПб в центре А.Н. Шандуриной, здесь нам предлагают делать процедуры по электростимуляции зрительных нервов. Лечение должно проходить 3-4 раза в год!!! Помогите нашей девочке победить этот диагноз!! Для нее важна любая ваша поддержка!!!
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на нашу просьбу, оказывая любую помощь, помогает приблизить выздоровление нашего ребенка!
********************************************

Захаренкова Катя, 15.08.2011 г.р.

В годик поставили диагноз Органическое поражение головного мозга (Микроцифалия). Ребенок не говорит, не ходит, не сидит самостоятельно. Лечение в Великом Новгороде оказать не могут ( нет специалистов и возможности). Ребенка требуется показать специалистам в Санкт-Петербурге и в Москве. При обследовании головы (МРТ головного мозга) обнаружили кисту в затылочной части, требуется показать ребенка нейрохирургам в Санкт-Петербурге. В 2014г.(октябрь) при обследовании ребенка обнаружили опухоль с левой стороны, поставили диагноз Опухоль Вильмса.

Ездили в Санкт-Петербург «НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова», диагноз подтвердился, срочно требовалась операция. Перед операцией потребовалось делать несколько курсов химиотерапии ( для уменьшения опухоли) ноябрь, декабрь, январь, мы ездили самостоятельно в Санкт-Петербург для лечения (каждая поездка 7-8 т.р.: бензин. питание родителя, некоторые лекарства- за свой счет (квота только на саму операцию дается и на питание ребенка). В феврале 2015г. Кати сделали операцию, вырезали почку, после мы продолжали ездить каждый месяц (иногда даже по два раза в месяц) в Санкт-Петербург для прохождения химиотерапии, но к сожалению появилось новообразование (опухоль на печени). В августе 2015г. после не эффективной химиотерапии врачи решили провести операцию на печени( удалили опухоль).Сентябрь, октябрь мы прошли химиотерапию, требуется еще несколько курсов, но к сожалению предыдущие поездки «съели» все наши накопления. Мы надеемся с Вашей помощью вылечить Катюшу от рака и показать специалистам (нейрохирургам и неврологам)в Санкт-Петербурге.

**********************************************************

Рачеев Глеб, 25.12.2011 г.р.

ДЦП, спастический тетрапарез, микроцефалия,эпилепсия.
Глебушка очень хочет научиться ходить и говорить.

********************************************************************

Соколова Вера. 16.03.2002 г.р.

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
О Верочке пишет мама : Вера родилась в 2002 году недоношенной. Были срочные роды, кесарево сечение. Были небольшие проблемы со здоровьем, но к пяти – шести месяцам она догнала своих сверстников и уже пробовала сидеть, гулила, брала игрушки в ручки. Но в 6 месяцев она заболела пневмонией, и врачи начали проводить терапию пенициллином. К сожалению дальше последовали кома, вегетативное состояние и полное непонимание: «что же будет дальше»? Сегодня нам 15 лет. По заключениям специалистов она – «необучаемая», но мы научились пережёвывать еду, читать, знаем цифры, буквы, цвета, формы фигур, мы даже выучили несколько стихотворений, к сожалению кроме меня и близких ей людей никто не может понять её речь, её мечты, её стремления. Да, мы не умеем самостоятельно сидеть и ходить, но Верочка очень этого хочет и занимается каждый день, чтобы добиться цели. Глядя на младших братика и сестрёнку, она видит каким должно быть детство и тянется ним. Они вместе учатся разговаривать, вместе учатся кушать (чтобы не было крошек и разбрызганного супа вокруг), они всё делают вместе и я этому радуюсь. Наверно это и есть счастье. Я очень прошу вас подарить нашей семье надежду на выздоровления Верочки.

**************************************************

 

 

 

 

 

Мы помним!

Здесь те, кому мы помогали, как официально, в рамках работы фонда, так и в частном порядке. Помогали как могли, от души и от всего сердца. Светлая память!

 

Наталья Тихомирова.   Рак желудка. 4 степень. Ушла 21.11.2016г.
****************************************************
Яковлев Стас, 14 лет. Умер 7 декабря 2015 г. на первом курсе массажа в китайской клинике..

****************************************************
Громова Софья, 1,5 годика. 10.12.2014 г.

Онкология…
Пилоцитарная астроцитома (G I) с участками пиломиксоидной астроцитомы (G II) хиазмы, обеих зрительных нервов с прорастанием в глубокие отделы левой височной области, левый боковой желудочек.

****************************************************

Вера Ермолаева

Онкология. Ушла 25.12.2015
****************************************************

Катя Сергеева

Онкология. Кати не стало 18 октября 2013 года

****************************************************

Александр Феофанов.

Онкология. Саши не стало 04.05. 2017 года
****************************************************
Лола Хасанова.
Меланома. Лолы не стало 13.11.2017 г.

Чужих детей не бывает! Благотворительный фонд