Официальные подопечные фонда.
Пискарёву Илье, 3 февраля исполнилось 6 лет. В 3 года ему был поставлен диагноз: задержка психоречевого развития, синдром моторной алалии с сенсорным компонентом, нарушение фонематического слуха, неврозоподобное эмоционально лабильное расстройство, детский аутизм с умеренной умственной отсталостью; системное недоразвитие речи тяжелей степени (отсутствие речи); нарушение жевания без признаков дисфагии. После постановки диагноза оформили инвалидность.
Илья посещает коррекционную группу детского сада г. Окуловка для детей с особенностями развития. Денег не хватает, семья живёт на съемной квартире. Родной отец Ильи от сына отказался. Материальную помощь не оказывает, жизнью сына не интересуется. Съемную квартиру помогает оплачивать бабушка Ильи.
За двухлетний период предоставлялись бесплатные путевки в реабилитационный центр «Юрьево» в г. Великий Новгород, каждые полгода. Там делали массаж, проходили курс микрополяризации. Ребенку ничего не помогало.
Время идет, а Илье становится хуже. Появился анурез. Часто стал болеть.
Илье назначена реабилитация в медицинском центре «Прогноз». Нужно 109 200 рублей. Таких денег у семьи нет из-за тяжелого материального положения, а пройти этот курс реабилитации необходимо. Ведь Илье уже 6 лет до школы осталось мало времени. Много времени упущено и не просто научится тому, чему здоровые дети учились с рождения. Мама мечтает о том, чтобы сын начал самостоятельно жевать пищу, научился разговаривать и играть с детьми, пошел в школу без тьютера и смог самостоятельно обучаться, а она смогла бы выйти на работу и вырваться из постоянного состояния нехватки денег, и необходимости их поиска на лечение сына.
Просим помощи у всех неравнодушных. Дайте этой семье надежду на будущее, на то, что когда-нибудь Илья сможет самостоятельно жить.
Сбор на курс реабилитации в Реабилитационном Центре «Родись заново» в Нижнем Новгороде.
Стоимость реабилитации 161 000 руб.
*****************************************************
Семья наших подопечных Шабуновых нуждается в помощи!
Боровичи Новгородской области.
Семья многодетная (четверо деток), в семье растёт ребёнок с инвалидностью.
Помощь нужна двум детям – Кате (2016 г.) и Мише (2018 г.).
Диагноз Кати: Резидуально-органическое поражение мозга, арахноидальная киста левой височной доли, когнитивно- мнестические нарушения.
Катя родилась абсолютно здоровым ребёнком. Все было хорошо, проблем не было. Но в два года (в 2018 году) стали замечать, что в поведении Кати появились не понятные жесты-навязчиво махала руками. Стала уходить в себя. Пропал интерес к играм. Перестала откликаться на имя. Фразовая речь отсутствовала.
Поначалу думали, что перерастёт, так как старшие мальчишки тоже поздно заговорили. А особенности поведения списывали на маленький возраст. Но к 4 годам стало понятно, что все же что-то не так.
Тогда обратились в Санкт-Петербург в клинику Алмазова, где услышали неутешительные диагнозы. Органическое поражение головного мозга и расстройство аутического спектра. Был шок. Затем попытки медикаментозного лечения. Но Кате не подошел ни один препарат. Приём лекарств вызывал рвоту и понос. Тогда поняли, что надо пробовать что-то другое. Через знакомых узнали про центр «Развитие без барьеров». Прогресс произошел. Но это только начало. Чтоб не было откатов, надо продолжать проходить реабилитации.
Папа семьи работает один на производстве, так как мама заботится о Кате и о её младшем брате Мише.
У Миши ещё нет инвалидности, в процессе. Диагноз — Детский аутизм (включая аутистическое расстройство, детский аутизм, детский психоз, синдром Каннера).
Дети — весёлые и добрые человечки. Любознательные и непоседливые егозы. Но, чтоб сделать из них полноценных человечков, нужно пройти долгий путь реабилитаций. И без Вас ничего не получится…
********************************************************************************
Винниченко Валерия, 4 года, Великий Новгород.
Маленькой девочке нужна ВАША помощь!
На большинстве фотографий не видно, что Лера больна, и лишь шаткая и неуверенная походка выдает, то что у Лерушки ДЦП.
Мы с вашей неоценимой помощью уже не раз успешно помогли нашей маленькой подопечной с реабилтацией.
Многое достигнуто этой отважной девочкой. За 4 года Лера достигла таких успехов, что врачам остается только удивляться и разводить руками: как такое возможно?! А это возможно благодаря нечеловеческому труду и безостановочной работе 4-х летней девочки. Но, увы, финансовые возможности семьи исчерпаны, а без денег – лечения нет!!!
Поддержите, пожалуйста, Лерочку на пути к здоровой жизни!
Необходима реабилитация в Санкт-Петербурге.
*****************************************
Макаренко Лёня.
В силу своего заболевания Лёнечка очень отстаёт от своих сверстников, он не умеет прыгать, бегать, все физические нагрузки ему даются с большим трудом. Для укрепления мышц, улучшения двигательной деятельности ребёнка врачи посоветовали приобрести специальный велотренажёр Ангел-соло, который вместе со всем дополнительным оборудованием стоит 60 тысяч рублей. Это цена за велотренажёр б/у в отличном состоянии. Новый стоит более 100 тысяч без допов. Мы не раз покупали для наших подопечных ТСР б/у, всё отлично.
Этот велосипед оборудован спинкой и другими креплениями для ручек и ножек. Велотренажером можно пользоваться дома и на улице. В квартире он подключается к сети и педали вращаются сами, а для прогулок на улице предусмотрена специальная ручка, с помощью которой мама сможет сама катать ребенка.
Поддержите, пожалуйста, Лёню на пути к здоровой жизни!
Велотренажёр куплен в Санкт-Петербурге и вручён Лене.
Низкий поклон нашим помощникам!
************************************************************************
Фёдорова Полина, 2009 г.рожд.
Россия, Новгородская обл., Великий Новгород Диагноз: Основной – Спинально- мышечная атрофия 2 тип Сопутствующие: Паралитический подвывих головки левой бедренной кости. Эквино-плано-вальгусная деформация стоп тяжелой степен Сколиоз 2-й степени Полина подопечная фонда с февраля 2016 года. С вашей помощью она прошла в 2016 году курс лечения в клинике Адели. В 2017 году с вашей помощью прошла два курса по три недели реабилитации в Словацкой клинике Adeli.
Полина больна спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание с неблагоприятным прогнозом, которое приводит к постепенной атрофии мышц, начиная с конечностей и заканчивая мышцами сердца и дыхательной системы. До недавнего времени дети с таким заболеванием были обречены. Но новейшие разработки в медицинской биоинженерии и генной фармакологии привели к появлению нескольких препаратов для лечения данного заболевания. На сегодняшний день только один из них прошёл все необходимые процедуры регистрации и доступен для лечения больных практически во всех европейских странах. Это препарат «Спинраза», разработанный в 2016 году в США. Он рекомендован Полине для лечения её основного заболевания медицинскими консилиумами, региональным и федеральным. Лечение это крайне дорогостоящее и не может быть оплачено из личных средств ни одного пациента. Таких денег у простого человека просто нет.
В России препарат «Спинраза» зарегистрирован 16 августа 2019 года. Внесение препарата в госреестр дало надежду, что дети с профильным заболеванием будут получать лечение в нашей стране из федерального бюджета, что является нормой для орфанных (редких) болезней. Но на сегодняшний день ещё ни один пациент в России не получил бесплатного доступа к указанному препарату даже на основании заключения медицинского консилиума. Как долго будут решаться бюрократические вопросы по данному лекарственному обеспечению, я не знаю. Страшнее всего, что времени ждать у моего ребёнка нет.
Ещё пять лет назад Полина могла стоять на своих ногах. Сейчас, в свои десять, она утратила практически все двигательные навыки. На сегодняшний день даже сидеть она может только за счёт металлической конструкции, которой укреплён её позвоночник. В сентябре 2019 года дочери была проведена дорогостоящая, высокотехнологическая операция, которую оплачивали мы своими силами с участием неравнодушных граждан и благотворительных фондов. Также девочка обеспечена необходимыми средствами реабилитации, которые поддерживают её здоровье. Благодаря этому дочь до сих пор может учиться в гимназии, т.к. имеет высокий интеллект, творческие способности и отличную учебную мотивацию.
Весной 2020 года мама Поли окончательно выиграла суд с Новгородским Минздравом и будет обеспечиваться препаратом Спинраза за счёт государства.
*******************************************************************************
Уткин Матвей, 2018 г. рожд.
Диагноз : Гипоксический Ишемические Поражения Головного Мозга lll степени , Эпилепсия — Синдром Веста , ДЦП , спастическая деплигия , псевдобульбарный синдром .
Матвей родился в результате первой беременности, желанным и запланированным ребёнком. На фоне идеальной беременности врачебная халатность в родах . Все УЗИ и анализы на протяжении 40 недель были хорошими без патологий, роды ровно на 40 неделе, в родах из-за халатности врачей Матвей родился с клинической смертью, в следствии чего получил серьёзные поражения головного мозга тяжёлой степени. С 3-х месяцев к тяжелому анамнезу добавилась эпилепсия, состояние ребёнка стабильное, нуждающееся в постоянной реабилитации. Врачи видят в Матвее потенциал при постоянной реабилитации и хорошем уходе. Денежных средств заработанных семьей, хватаете только на текущие расходы. На данный момент Матвей наработал очень хороший потенциал и стал более вынослив, что даёт возможность увеличить нагрузку в соответствии с его состоянием .
Матвей нуждается в постоянной реабилитации, только так можно помочь ребёнку приобрести утраченные навыки .
********************************************************************************************
Канашина Аня, 2015 г.рожд.
У нее двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. О том, что Аня не слышит, мы узнали, когда ей было 1год 9мес. Это наш первый ребенок. На то что, дочь не слышит, начала обращать внимание я сама. Мы пошли к врачу проверять слух. Когда мы услышали диагноз, весь мир перевернулся. Сурдолог сказал, что есть такой вариант, как кохлеарная имплантация. На тот момент было много сомнений, недопонимания, нерешительности, но нами было принято решение провести операцию, и мы об этом не пожалели ни минуты. Операцию по вживлению кохлеарного импланта на одно ушко дочери была сделана в г. Санкт — Петербург. ( май 2018 года). Тогда, Ане было 2года и 5 месяцев. Причин глухоты мы искать не стали. Это уже не к чему. Нам надо двигаться дальше. Когда ребенок первый раз услышал мир, он нормально отреагировал. Мы поняли, что она слышит, потому что при громком звуке она обернулась. Говорить Аня начала не сразу. Это долгий процесс после длительной реабилитации. Сразу после операции дети не говорят. Через год после операции мне позвонили из г. Москвы и предложили провести имплантацию на второе ушко. Было решено незамедлительно : « Едем!» Теперь Аня слышит двумя ушами. И только сейчас доченька начинает говорить слоги, звуки, которые мы используем в повседневной жизни. В декабре Анечке исполнится 4 года. Сейчас она слышит хорошо, есть еще моменты над которыми мы работаем и помогаем ей начать говорить. Сейчас она ходит к специалистам ( логопед), и в специализированный детский сад. К имплантам она привыкла, сама просит надеть ей речевой процессор. Процесс выздоровления идет не так быстро, как нам хотелось бы.. Многие фразы и предложения Аня не понимает. Мы хотим, чтобы ребенок общался с другими детьми, слушал сказки, рассказывал стишки, был обычным ребенком, ничем не отличающимся от других.. Для того, чтобы ребенок научился говорить и общаться, ей нужны занятия со специалистами и различные процедуры. Как могли, мы справлялись финансово сами, но время не ждет, поэтому мы просим от вас поддержки и финансовой помощи, для дальнейшей ее реабилитации. Проходили курс реабилитации по ОМС в Федеральное государственное учреждение Санкт- Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла,носа. Необходима реабилитация в ООО « ЛОГОПЕД — ПРОФИ» г. Санкт — Петербург.
Стоимость месячного курса — 183 800 руб. (Средства собраны)
****************************************************************************
Маслов Радмир, 10.11.2014 года рожд.
Диагноз основной: Резидуально — органическое поражение ЦНС гипоксически – ишемически — травматического генеза. Синдром мышечной гипотонии. Моторная алалия.
Сопутствующие: Гиперметропия средней степени обоих глаз. Сходящееся косоглазие. Цереброастенический синдром.
Осложнения: Задержка психомоторного развития. Задержка речевого развития. Псевдобульбарный синдром.
Плоско- вальгусные стопы.
**********************************************************************
Бабурцев Юра
Диагноз: ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Мышечная дистония. ЗПРР. ЗПМР.
Сходящееся косоглазие.
У Юрика тяжелая форма ДЦП! В три года он еще не держит голову и спину, руки не работают, он не держит сам бутылочку, не может взять сам игрушку , руки зажаты в локтях, что мешает их разогнуть , а также сильный тонус в ногах, они постоянно согнуты. Также он не может управлять и «командовать» своим телом, идут сильные гиперкинезы, руки выворачиваются назад, рот открывается, голова запрокидывается назад. С Юрой занимаются каждый день, следуют рекомендациям врачей, делают специальные укладки , упражнения на растяжки, занимаются разработкой рук и развитием моторики. Некоторые успехи уже есть, Юра научился переворачиваться, ползает по-пластунки и , что самое главное у него есть желание играть и развиваться!!! И он слушает и понимает что ему говорят!!!
Необходима постоянная реабилитация.
***********************************************************************
Куриленко Мария, 2010 г.рожд.
Диагноз: Бронхиальная астма, атопическая, Аллергический ринит, Дизартрия, Симптоматическая эпилепсия.
Органическое поражение головного мозга.
********************************************************************
Мошков Миша, 23.10.2012 г.рожд.
Диагноз: резидуально-органическое поражение головного мозга, ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов), синдром Горнера, паралитическое сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие, гиперметропия.
Необходимо лечение по восстановлению зрения.
Обращение мамы:
Я, мама особого ребёнка, прошу Вашей помощи для своего сына Мошкова Михаила. Мише 4 года. У моего сына резидуально-органическое поражение головного мозга, скрытая расщелина мягкого нёба, губы и носа, а так же заболевание глаз-ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов),гиперметропия, синдром Горнера. Наше заболевание не лечится операбельно, в связи с этим мы проходим лечение методом электростимуляций зрительных нервов, чтобы сохранить оставшееся зрение, и остановить прогрессирование болезни. Лечение мы проходим, в платном научно-медицинском центре имени профессора Шандуриной А.Н., которая сама разработала аппарат и метод лечения. Процедуры проходим курсами, через каждые 3-4 месяца. За время их прохождения, у Миши уменьшился синдром Горнера, есть не большая, но положительная динамика. Так же, на фоне проведения электростимуляций, улучшилась речь и эмоциональный фон ребёнка. Следующий курс лечения назначен на сентябрь 2017 года, а средств нет. Вы наша надежда. Миша с июня 2017 года является официальным подопечным Благотворительного фонда «Чужих детей не бывает!», который активно старается помогать детям Великого Новгорода. Пожалуйста, помогите Мише восстановить зрение!
**********************************************************************
Беляева Ксения, 23.11.2008 г. рожд.
Ребёнок-инвалид. Последствия раннего органического поражения ЦНС. Миатонический синдром. Ретроцеребеллярная киста.Церебеллярная атрофия. Мозжечковая недостаточность.
Для назначения корректной терапии Ксюше нужно провести генетический анализ — секвенирование экзомы.
Нами получен счёт из клиники. Сумма сбора — 59 тысяч руб. Счёт оплачен.
******************************************************************
Арина Герасимова, 20.04.2012 г.
Нашей Арине сейчас 4 годика и всю жизнь она борется с непростым диагнозом врожденная гипоплазия с частичной атрофией зрительных нервов!! Родилась 20 апреля 2012 года. На данный момент ребенок полностью ничего не видит, самостоятельно не ходит, боится, так как не чувствует опоры перед собой! Лечение проходим в СПб в центре А.Н. Шандуриной, здесь нам предлагают делать процедуры по электростимуляции зрительных нервов. Лечение должно проходить 3-4 раза в год!!! Помогите нашей девочке победить этот диагноз!! Для нее важна любая ваша поддержка!!!
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на нашу просьбу, оказывая любую помощь, помогает приблизить выздоровление нашего ребенка!
**********************************************************
Рачеев Глеб, 25.12.2011 г.р.
ДЦП, спастический тетрапарез, микроцефалия,эпилепсия.
Глебушка очень хочет научиться ходить и говорить.
********************************************************************
Соколова Вера. 16.03.2002 г.р.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
О Верочке пишет мама : Вера родилась в 2002 году недоношенной. Были срочные роды, кесарево сечение. Были небольшие проблемы со здоровьем, но к пяти – шести месяцам она догнала своих сверстников и уже пробовала сидеть, гулила, брала игрушки в ручки. Но в 6 месяцев она заболела пневмонией, и врачи начали проводить терапию пенициллином. К сожалению дальше последовали кома, вегетативное состояние и полное непонимание: «что же будет дальше»? Сегодня нам 15 лет. По заключениям специалистов она – «необучаемая», но мы научились пережёвывать еду, читать, знаем цифры, буквы, цвета, формы фигур, мы даже выучили несколько стихотворений, к сожалению кроме меня и близких ей людей никто не может понять её речь, её мечты, её стремления. Да, мы не умеем самостоятельно сидеть и ходить, но Верочка очень этого хочет и занимается каждый день, чтобы добиться цели. Глядя на младших братика и сестрёнку, она видит каким должно быть детство и тянется ним. Они вместе учатся разговаривать, вместе учатся кушать (чтобы не было крошек и разбрызганного супа вокруг), они всё делают вместе и я этому радуюсь. Наверно это и есть счастье. Я очень прошу вас подарить нашей семье надежду на выздоровления Верочки.
**************************************************
Мы помним!
Здесь те, кому мы помогали, как официально, в рамках работы фонда, так и в частном порядке. Помогали как могли, от души и от всего сердца. Светлая память!
Наталья Тихомирова. Рак желудка. 4 степень. Ушла 21.11.2016г.
****************************************************
Яковлев Стас, 14 лет. Умер 7 декабря 2015 г. на первом курсе массажа в китайской клинике..
****************************************************
Громова Софья, 1,5 годика. 10.12.2014 г.
Онкология…
Пилоцитарная астроцитома (G I) с участками пиломиксоидной астроцитомы (G II) хиазмы, обеих зрительных нервов с прорастанием в глубокие отделы левой височной области, левый боковой желудочек.
****************************************************
Вера Ермолаева
Онкология. Ушла 25.12.2015
****************************************************
Катя Сергеева
Онкология. Кати не стало 18 октября 2013 года
****************************************************
Александр Феофанов.
Онкология. Саши не стало 04.05. 2017 года
****************************************************
Лола Хасанова.
Меланома. Лолы не стало 13.11.2017 г.