Официальные подопечные фонда.
Чалова Яна, 29.06.2010 г.р.. Великий Новгород.
Диагноз: Т-Лимфобластная лимфома с осложнениями.
В 2024 году Яна начала часто болеть, примерно раз в 2-3 месяца — болело горло, повышалась температура, насморк, ставили диагноз хронический тонзиллит. В январе 2025 года начала опухать правая миндалина, нас положили в областную детскую больницу Великого Новгорода и лечили антибиотиками. Поставили диагноз паратонзиллит. В феврале при осмотре врача отоларинголога был поставлен диагноз: гипертрофия миндалин III степени, гипертрофия аденоидов III степени, было назначено лечение: опять антибиотики, витамины, полоскание. В апреле 2025г. повторно сделали КТ придаточных пазух носа и гортани было определено, что аденоиды сужают просвет носоглотки более 2/3, и определялся левосторонний средний отит. Поставили диагноз: хронический аденоидит и гипертрофия аденоидов и нёбной миндалины 3 степени. Дали направление на операцию по удалению аденоидов и миндалины. В конце мая госпитализировали для операции. Но горло стало распухать, и справа и слева, появились боли при глотании, появились гнойные налеты, увеличились шейные лимфоузлы до 3 см. Опять начали лечение антибиотиками. Улучшений не было. 04.06.2025 года назначили КТ, которая определила округлое образование средостения со смещением трахеи. Было назначено МСКТ с контрастным усилением, после которого нас направили в Санкт-Петербург в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой для обследования и определения дальнейшей тактики терапии.
С 25 июня 2025 года по настоящее время мы находимся на лечении в этой больнице Санкт-Петербурга. 30 июня 2025 года сделали биопсию, взяли на исследование кусочек из горла, из носа, и лимфоузел с шеи. Первые результаты получили, когда Яна была ещё в реанимации — неходжскинская лимфома, злокачественная агрессивная опухоль, везде: и в средостении, и в горле и в носу. Онкология. Для нашей семьи это был полный шок, мы не могли в это поверить, полное отрицание, надежда на ошибку в диагнозе, не может этого быть!!! Но к сожалению, по результатам цитологического исследования диагноз подтвердился: Т-Лимфобластная лимфома II стадия с поражением шейных, надключичных и подключичных лимфоузлов с двух сторон, лимфоузлов средостения с формированием единого конгломерата, глоточной и нёбной миндалин с двух сторон.
Таким образом, полгода упущенного времени, в Великом Новгороде ставили не верный диагноз и следовательно не правильно лечили. Так называемые аденоиды, которые нам собирались удалять, оказались злокачественной опухолью. Врачи сказали, что основные артерии шеи и трахея сдвинуты и перекрыты опухолью настолько, что если бы мы не приехали в больницу сейчас, то в течении месяца Яна просто бы не смогла дышать и задохнулась.
Нам рассказали о предстоящем длительном лечении, о необходимости немедленно начать химиотерапию. Предупредили о возможных тяжелых последствиях и осложнениях. Для Яны самым тяжёлым была мысль о том, что выпадут волосы. Это для нее, красивой девочки, с волосами до пояса, было самым страшным.
1 стадия лечения — индукция, длилась более 2-х месяцев. За этот период последствия химиотерапии были самые разные: была и тошнота, рвота, были сильные боли в животе, слабость, температура, тремор рук, анемия и тромбоцитопения и т.п. Надо сказать огромное спасибо нашим врачам, они всегда своевременно реагируют на любые осложнения: переливают кровь, тромбоциты, плазму, назначают те или иные лекарства.
После окончания этапа индукция мы ждали восстановления показателей крови до минимальных значений для продолжения дальнейшего лечения. Но тромбоциты не восстанавливались, были в пределах 10-26, когда для продолжения лечения нужно было не менее 50. В октябре появилась боль в горле, правая нёбная миндалина начала увеличиваться. Было выявлено прогрессирование Т-Лимфобластной лимфомы с поражением правой нёбной миндалины и переднешейного лимфоузла справа от 27.10.2025.
Было принято решение начать вторую линию химиотерапии 4 курса без ожидания восстановления показателей крови.
С 28 октября 2025 г. по 01.01.2026 было проведено ещё 4 курса химиотерапии II линии, в результате которой был достигнут ответ на терапию и полная ремиссия заболевания.
Для закрепления ремиссии 27.01.2026 была выполнена аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от донора (сестры). Здесь на помощь пришел фонд WorldVita и наши друзья и знакомые, которые за один день помогли собрать сумму, необходимую для оплаты трансплантации и приобретения дорогостоящих лекарств, за что мы сердечно благодарны. После трансплантации тяжёлый период, мы боролись с различными осложнениями: синдром выброса цитокинов, мукозит ротовой полости, тромбоцитопения 4 ст., повышенное давление, тахикардия 2 ст, полинейропатия нижних конечностей, нарушение пневматизации челюстной и лобной пазух, РТПХ 1 ст, вероятный инвазивный аспергиллез легких, хронический тонзиллит.
Для лечения посттрансплантационных осложнений и приживления пересаженных клеток с февраля по май 2026 г. продолжали лечебную терапию, капали различные антибактериальные препараты, имунноглобулин, противогрибковые лекарства, несколько раз проводилась пункция пазух носа, прошли имунносупрессивное лечение, чтобы не было отторжения пересаженных клеток и реакции «трансплантат против хозяина». Мы, с помощью врачей, побороли казалось бы все побочки, и в конце мая нас хотели выписать на 2 месяца домой. Но, 18.05.2026 года, сделав контрольное КТ исследование, выявили увеличение лимфоузлов в брюшной полости. Отмечался рост С-реактивного белка до 180.
02.06.2026 опять операция — биопсия образования брыжеечного лимфоузла, по результатам которой зафиксировали рецидив Т-лимфобластной лимфомы с поражением внутрибрюшных лимфатических узлов. Опухоль появилась совершенно в другом месте, она начала быстро расти, 23.06.26 на фоне прогрессирования заболевания открылось рецидивирующее желудочно-кишечное кровотечение, которое продолжалось до 06.07.26г. Тяжёлое состояние, гемоглобин просто «утекал» (снижался до 64), бывало по 2 раза в день Яне переливали кровь, плазму, тромбоконцентрат. Здесь хочется сказать огромное спасибо командам врачей онкологов, хирургов и реаниматологов НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, которые не отходили от нас, и помогли побороть это кровотечение. Было принято решение провести 3 курса противорецидивной химиотерапии препаратами дексаметазон, неларабин и цитазар. Спасибо фонду WorldVita, который подключился и помог закупить дорогостоящий препарат неларабин. Опухоль после двух курсов значительно уменьшилась. С 17.08.2026 проводится третий курс противорецидивной терапии.
Но чтобы до конца побороть опухоль и уничтожить злокачественные клетки необходимо срочное проведение CAR-T терапии. В России в настоящее время данная терапия на наши клетки (мишень CD7) нигде не проводится. Нас согласилась взять на лечение первая центральная больница Тяньцзиня в Китае.
Там планируется основная клеточная терапия Car-t на мишень CD7, комбинированная терапия гемтузумабом, озогамицином, азацитидином и венетоклаксом, системное иммунное прекондиционирование и полный курс поддерживающей терапии. Оценка стадии заболевания при госпитализации, аспирация костного мозга и полный комплекс лабораторных исследований.
После возвращения с Китая планируется вторая гаплотрансплантация стволовых клеток, на этот раз донором будет мама.
Стоимость Car-t терапии — 100 000$
Остаток сбора на 31.08.2026 г. — 7 412 776 руб.
Куар-код персонально для Яны в системе быстрых платежей.
Для целевых, для Яны, пожертвований.
Ничего указывать не нужно, только сумму пожертвования.
*****************************************************************************************************************.
Винниченко Валерия, 19.11.2018 года рождения, Великий Новгород.
Маленькой девочке нужна ВАША помощь!
На большинстве фотографий не видно, что Лера больна, и лишь шаткая и неуверенная походка выдает, то что у Лерушки ДЦП.
Мы с вашей неоценимой помощью уже не раз успешно помогли нашей маленькой подопечной с реабилитацией.
Многое достигнуто этой отважной девочкой. За 4 года Лера достигла таких успехов, что врачам остается только удивляться и разводить руками: как такое возможно?! А это возможно благодаря нечеловеческому труду и безостановочной работе 4-х летней девочки. Но, увы, финансовые возможности семьи исчерпаны, а без денег – лечения нет!!!
Поддержите, пожалуйста, Лерочку на пути к здоровой жизни!
Лера – третий и самый младший ребенок в семье. Есть еще 2 мальчика 10-ти и 4-х лет. Анализы были хорошие, скрининги и УЗИ тоже. Не было угрозы прерывания и госпитализации на сохранение тоже не было. Ребенок родился на 41 неделе. Роды были тяжелыми и затяжными с преждевременным отхождением околоплодных вод. Безводный период у нас 16 часов. Однако, когда ребенок родился, врачи сказали, что все хорошо, что девочка здорова. Осмотр в месяц так же не выявил каких-то отклонений. И только с 6/7 месяцев стали замечать, что дочка отстает в моторном развитии. Начали ходить по врачам. Специалисты нас уверяли что ничего серьезного, что такое бывает.. Прописывали массажи, бассейн, гимнастику. Время шло, а отставание в развитии становилось все более очевидным. В конечном итоге, когда Лере было 11 месяцев, мы сами легли на обследование в больницу Святой Ольги в Санкт-Петербурге, где и был поставлен диагноз: ДЦП-Спастическая диплегия (3-ий уровень). И началась наша битва за здоровье девочки. В 2020 году были неоднократно на реабилитациях в центрах Москвы и Санкт-Петербурга. В промежутках между ними, занимались в Новгороде. В итоге Лера встает у опоры, ходит вдоль опоры, ходит, опираясь на поручни. В интеллектуальном плане тоже все неплохо. Лера говорит, но немного, понимает обращенную речь, выполняет задания на занятиях с психологами и дефектологами. Прогнозы врачей хорошие. У Леры есть все шансы ходить самостоятельно, посещать обычную школу, вести полноценный образ жизни, но этого не достигнуть без постоянных реабилитаций. К сожалению реабилитация, которую может предложить государство по ОМС, мягко говоря, значительно отстает от реабилитации в частных центрах. В этом уже убедились на смноголетнем опыте. Финансовые возможности семьи исчерпаны, так как Леру реабилитируют и за свой счёт. Иногда приходится брать кредит или занимать у знакомых. В этой многодетной семье работает только папа, как практически во всех семьях с особым ребёнком. Мы понимаем, что своими силами нам не справится, и просим помощи у неравнодушных людей.
Необходима периодическая реабилитация в Санкт-Петербурге.
***********************************************
Левицкий Миша, 26.06.2019 г.р. Великий Новгород
Основной диагноз Миши — задержка психо- речевого развития, расстройство аутистического спектра. Необходимо проведение реабилитации.
Со своей стороны Миша большой трудяга, он очень любит занятия, всех свои педагогов приветствует и очень любит, диагноз поставлен в 3.5 года.
Сейчас проделан огромный путь, Мише помогают родители, по мере сил не прекращая занятия и реабилитации. Такие усилия уже дали свои плоды — Миша собрал внушительный словарный запас, стал им пользоваться, научился обращаться ко взросдому с просьбами, в том числе без помощи альтернативной коммуникации, очень вырос его уровень понимания, мышления, также стал лучше воспринимать свое тело, научился кататься на велосипеде. Маленькие шажки к восстановлению, это Миша маленькая победа!!! Каждый день он старается учиться чему-то новому. Он очень улыбчивый и активный мальчик! Сейчас, когда запускается его речь и выросло понимание, как никогда нужна помощь что бы поддержать этот процесс! Периодические реабилитации для Миши — помогут сделать большой шаг вперёд- по направлению к здоровой жизни!
*****************************************
Цыкалова Арина, 11.03.2019 г.р.
Цыкаловой Арине из города Сольцы Новгородской области 5 лет. В год ей был поставлен диагноз ДЦП и сопутствующие ему диагнозы, такие как:спастическая диплегия, резидуальная энцефалопатия, задержка психо-моторного и речевого развития, порок сердца, сходящееся косоглазие, тромбоцитопения, разновеликость н/конечностей. Проблемы со здоровьем у девочки выявились сразу на второй день рождения :маловестность, неонатальная желтуха, перинатальное поражение ЦНС. Также в январе 2020 на фоне фебрильной температуры тела был сильный судорожный приступ с потерей сознания,цианозом, нарушением дыхания.. Периодически проходила курсы массажа, ЛФК, парафинотерапии. Также за 5 лет жизни проходила лечение у остеопата в Санкт-Петербурге, в ,,Центре Механотерапии имени Густава Цандера «в Москве, была на курсе реабилитации в Великом Устюге. На данный момент времени у Ариши по прежнему много проблем со здоровьем, она не говорит практически ничего, спастика сохраняется, ей нужный систематические реабилитации хотя-бы 4-5 курсов в год. Для таких детей как Арина время играет большую роль и очень важно не упустить это время. Уже много сил и средств было потрачено на лечение родителями девочки.. Но на сбор собственных средств им нужно время, а ждать нельзя больше. Нужно продолжать реабилитации.. Просим всех неравнодушных людей помочь Арише стать максимально здоровым ребёнком (на сколько это возможно).
************************************************
Сизов Тимофей (08.01.2021 г. рожд.) Великий Новгород.
Диагноз: Основной: Резидуальная энцефалопатия. Кистозная трансформация шишковидной железы. ЗПРР. Эписиндром.
Угрожаем по развитию сенсо-моторной алалии. Синдром мышечной гипотонии. Необходима периодическая реабилитация.
**************************************************************
Савин Витя (05.06.2011 г рожд.) Великий Новгород.
Диагноз: Основной: Резидуальная энцефалопатия. Ретроцеребеллярная киста. РАС. Сенсо-моторная алалия. Фокальная симптоматическая эпилепсия вне приступов 6 лет.
Сопутствующий: Полинейропатия н/конечностей неуточнённая.
Необходима периодическая реабилитация.
****************************************************************
Пискарёв Илья. Окуловка Новгородская обл.
Пискарёву Илье из Новгородской области 7 лет. В 3 года ему был поставлен диагноз: задержка психоречевого развития, синдром моторной алалии с сенсорным компонентом, нарушение фонематического слуха, неврозоподобное эмоционально лабильное расстройство, детский аутизм с умеренной умственной отсталостью; системное недоразвитие речи тяжелой степени (отсутствие речи); нарушение жевания без признаков дисфагии.
В начале 2024 года Илья с вашей неоценимой помощью прошел 1й курс в реабилитационном Центре «Родись заново».
Но для достижения стабильных результатов назначено как минимум 5 курсов.
У мамы Ильи нет таких денег. Она в одиночку воспитывает двоих маленьких детей. Родной отец Ильи от сына отказался. У семьи тяжёлое материальное положение.
У Ильи появилась положительная динамика в лечении. Нужно продолжать реабилитации. Просим всех неравнодушных помощи.
**************************************************************
Макаренко Лёня.
В силу своего заболевания Лёнечка очень отстаёт от своих сверстников, он не умеет прыгать, бегать, все физические нагрузки ему даются с большим трудом. Для укрепления мышц, улучшения двигательной деятельности ребёнка врачи посоветовали приобрести специальный велотренажёр Ангел-соло, который вместе со всем дополнительным оборудованием стоит 60 тысяч рублей. Это цена за велотренажёр б/у в отличном состоянии. Новый стоит более 100 тысяч без допов. Мы не раз покупали для наших подопечных ТСР б/у, всё отлично.
Этот велосипед оборудован спинкой и другими креплениями для ручек и ножек. Велотренажером можно пользоваться дома и на улице. В квартире он подключается к сети и педали вращаются сами, а для прогулок на улице предусмотрена специальная ручка, с помощью которой мама сможет сама катать ребенка.
Поддержите, пожалуйста, Лёню на пути к здоровой жизни!
Велотренажёр куплен в Санкт-Петербурге и вручён Лене.
Низкий поклон нашим помощникам!
***********************************************
Маслов Радмир, 10.11.2014 года рожд.
Диагноз основной: Резидуально — органическое поражение ЦНС гипоксически – ишемически — травматического генеза. Синдром мышечной гипотонии. Моторная алалия.
Сопутствующие: Гиперметропия средней степени обоих глаз. Сходящееся косоглазие. Цереброастенический синдром.
Осложнения: Задержка психомоторного развития. Задержка речевого развития. Псевдобульбарный синдром.
Плоско- вальгусные стопы.
************************************************
Бабурцев Юра
Диагноз: ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Мышечная дистония. ЗПРР. ЗПМР.
Сходящееся косоглазие.
У Юрика тяжелая форма ДЦП! В три года он еще не держит голову и спину, руки не работают, он не держит сам бутылочку, не может взять сам игрушку , руки зажаты в локтях, что мешает их разогнуть , а также сильный тонус в ногах, они постоянно согнуты. Также он не может управлять и «командовать» своим телом, идут сильные гиперкинезы, руки выворачиваются назад, рот открывается, голова запрокидывается назад. С Юрой занимаются каждый день, следуют рекомендациям врачей, делают специальные укладки , упражнения на растяжки, занимаются разработкой рук и развитием моторики. Некоторые успехи уже есть, Юра научился переворачиваться, ползает по-пластунки и , что самое главное у него есть желание играть и развиваться!!! И он слушает и понимает что ему говорят!!!
Необходима постоянная реабилитация.
************************************************
Мы помним!
Здесь те, кому мы помогали, как официально, в рамках работы фонда, так и в частном порядке. Помогали как могли, от души и от всего сердца.
Светлая память!